17-18 марта 2022 года АААР выступила в роли технического организатора масштабной онлайн-конференции «Редкий мозг» — первое в России событие, посвященное работе мозга людей с нейроотличиями. На протяжении двух дней на конференции выступили более 60 докладчиков-нейроученых: медицинских специалистов, психологов и педагогов.

В своих лекциях они затронули различные аспекты жизни людей с нейроотличиями, включая вопросы ранней помощи, инклюзивного образования, альтернативной коммуникации, методов психологической поддержки и сексуальности.

Без реализации этих потребностей невозможно существенно повысить качество жизни людей с нейроотличиями, поэтому говорить о них не менее важно, чем о лечении.

Среди спикеров были:
— Василий Ключарев, директор Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ
— Оксана Лаврентьева, телеведущая, executive-коуч, основательница собственного бренда одежды Ololol Brand и владелица центров красоты и здоровья «Белый сад»
— Вячеслав Дубынин, профессор кафедры физиологии человека и животных Биологического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова.

Конференцию также поддержали информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким», издательская группа «Альпина Паблишер», образовательный проект для детей и родителей в области нейроразвития речи и когнитивной реабилитации фонда «Дети-бабочки» Neuro Method, фармацевтические компании PTC Therapeutics, Pfizer, а также «ЭВЕР Фарма», медицинское издание «Лечащий врач».

Скоро на платформе комплексной поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким» появятся записи части докладов. Мы обязательно поделимся ссылкой.